Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een unieke database met cijfers over autisme. Het NAR is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam (VU).
Doel en werkwijze
Het doel van dit register is om de levensloop van mensen met autisme voor langere tijd te volgen.
Dit wordt gedaan door middel van online vragenlijsten. Hiermee wordt op grote schaal data verzameld over de leefsituatie van autistische mensen in Nederland. Door middel van deze data kunnen gekeken worden hoe mensen met autisme overeenkomen en verschillen in hun levensloop.
De data uit het NAR zijn waardevol voor onderzoek naar wat kan helpen om de ontwikkeling van mensen met autisme te stimuleren en hun levenskwaliteit te verbeteren.
In het register kunnen kinderen én volwassenen met autisme worden ingeschreven. De deelnemers worden gevolgd in de tijd, wat inhoudt dat ze ongeveer één keer per jaar een vragenlijst ontvangen. Per keer kan de deelnemer beslissen of hij/zij wil meedoen. Deelname aan het register is vrijwillig en gratis. Alle gegevens worden gecodeerd verwerkt en opgeslagen in een beveiligd systeem.
Na deelname aan de jaarlijkse vragenlijst ontvangen deelnemers een unieke individuele terugkoppeling over zijn of haar functioneren in vergelijking met andere autistische deelnemers.
